Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro

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Titolo	Malattie rare. Una sfida tra passato e futuro
Curatori	G. Perilongo, F. Bologna
argomento	Medicina Divulgazione
Editore	Laterza
Formato	Libro
Pagine	144
Pubblicazione	2024
ISBN	9788858153550
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Descrizione

Questo volume tratta il tema delle malattie rare leggendolo come un 'fenomeno', espressione con cui si intende riferirsi a una serie di 'eventi' - legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici - originati da un'unica istanza promossa dal mondo dell'associazionismo e sostenuta dal mondo medico-scientifico a partire dagli anni '80. Esso si articola in due parti: la prima descrive la genesi del fenomeno, la sua interpretazione a livello legislativo e le soluzioni strutturali che ne sono derivate a livello europeo e nazionale. La seconda parte entra nel merito dell'impatto del fenomeno sulla pratica medica, sulla formazione, sulla ricerca, sull'economia sanitaria e sul piano etico. Il libro si rivolge a chi voglia conoscere e approfondire questo fenomeno e a coloro che sono chiamati a insegnare e divenire 'esperti di malattie rare', descrivendo la cornice e il contesto in cui si inseriscono e gli elementi che le accomunano. In collaborazione con Francesco Saverio Mennini, Maurizio Scarpa, Giovanni Silvano. Prefazione di Sandra Gallina.